Logo
Đăng ký ấn phẩm|Đăng nhập

30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do khó tiếp cận điều trị

Kinhtedothi - Theo thống kê, hiện nay mới chỉ có khoảng 5 -10% số bệnh hiếm có thuốc điều trị đặc hiệu, nhiều căn bệnh vẫn chưa có phương pháp chữa trị hoặc chi phí quá cao, vượt khả năng chi trả của người bệnh. Đây thực sự là một gánh nặng với cả gia đình và xã hội.

Các chuyên gia y tế cho biết, bệnh hiếm là nhóm bệnh lý đa dạng, được xác định bởi số lượng người mắc ít hơn nhiều so với các bệnh thường gặp như đái tháo đường hoặc tim mạch.

Theo thống kê, trên thế giới có hơn 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau, ảnh hưởng đến hơn 300 triệu người (chiếm 8% dân số thế giới), 80% trong số này là các bệnh di truyền, 75% bị tổn thương thần kinh, hầu hết bệnh khởi phát ở thời thơ ấu và tồn tại trong suốt cuộc đời. Trong số các ca tử vong ở trẻ dưới 1 tuổi có đến 35% là do bệnh hiếm; nhóm trẻ từ 1-15 tuổi là 10%.

Vì hiếm gặp nên nhiều bệnh nhi mắc bệnh hiếm không được chẩn đoán trong một thời gian dài, trung bình mỗi trẻ phải mất từ 5-7 năm để được chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh.

Nhiều câu chuyện cảm động trên hành trình chiến đấu với các căn bệnh hiếm được chia sẻ hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm 29/2.

Sự chậm trễ trong chẩn đoán dẫn đến xử trí bệnh không đúng, làm cho bệnh tiến triển nặng, gây suy kiệt về thể chất, tinh thần và tài chính của bệnh nhi cùng gia đình.

Mặt khác, hiện nay mới chỉ có khoảng 5 -10% số bệnh hiếm có thuốc điều trị đặc hiệu, nhiều căn bệnh vẫn chưa có phương pháp chữa trị hoặc chi phí quá cao, vượt khả năng chi trả của người bệnh. Đây thực sự là một gánh nặng với cả gia đình và xã hội.

Chính vì vậy, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến là yếu tố rất cấp thiết, cần sự nỗ lực của cả cộng đồng nói chung và ngành y tế nói riêng.

Theo bác sĩ Tống Thị Song Hương - Tổng thư ký Tổng hội Y học Việt Nam, các bệnh hiếm gặp tại Việt Nam chủ yếu là bệnh di truyền, ung thư, truyền nhiễm, ngộ độc hiếm gặp, thậm chí liên quan đến miễn dịch, bệnh vô căn...

Tại Việt Nam ghi nhận khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc các loại bệnh này. Trong đó 58% trường hợp là trẻ em, với 30% trẻ tử vong trước 5 tuổi do khó tiếp cận với liệu pháp điều trị.

Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc tiên tiến trên thế giới giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được bảo hiểm y tế chi trả.

Người bệnh không thể chờ thuốc hiếm

Người bệnh không thể chờ thuốc hiếm

Đọc nhiều
HỎI ĐÁP THÔNG MINH

BÌNH LUẬN (0)

Đừng bỏ lỡ
Tăng cường cấp cứu, khám chữa bệnh; phòng chống bệnh truyền nhiễm dịp Tết 2025

Tăng cường cấp cứu, khám chữa bệnh; phòng chống bệnh truyền nhiễm dịp Tết 2025

18/01/2025 | 07:50

Mới đây, Bộ Y tế đã có văn bản gửi Giám đốc các bệnh viện trực thuộc Bộ Y tế; Giám đốc Sở Y tế các tỉnh, thành phố trực thuộc Trung ương; Thủ trưởng Y tế các Bộ, ngành về việc tăng cường công tác cấp cứu, khám chữa bệnh trong dịp tết Nguyên Đán Ất Tỵ 2025. Trước đó, Bộ Y tế ban hành văn bản gửi UBND các tỉnh, thành phố về việc tăng cường phòng, chống bệnh truyền nhiễm dịp Tết và mùa lễ hội năm 2025.

Số ca mắc sởi tại Hà Nội tiếp tục tăng

Số ca mắc sởi tại Hà Nội tiếp tục tăng

13/01/2025 | 13:30

Kinhtedothi - Ngày 13/1, theo Trung tâm Kiểm soát bệnh tật (CDC) Hà Nội, tuần qua, toàn TP ghi nhận 120 ca mắc sởi tại 22 quận, huyện, thị xã,; tăng 19 trường hợp so với tuần trước.

Lì xì đón Tết - Vững tâm đón con cùng IVF Hồng Ngọc

Lì xì đón Tết - Vững tâm đón con cùng IVF Hồng Ngọc

12/01/2025 | 21:57

Kinhtedothi - Nhằm tri ân khách hàng nhân dịp chào đón năm mới 2025, Trung tâm HTSS IVF Hồng Ngọc đang triển khai chương trình lì xì năm mới với hàng ngàn voucher ưu đãi hấp dẫn, cao nhất giảm đến 30 triệu đồng.

Hà Nội rét đậm về đêm: người dân lưu ý giữ gìn sức khoẻ

Hà Nội rét đậm về đêm: người dân lưu ý giữ gìn sức khoẻ

11/01/2025 | 22:11

Kinhtedothi - Theo Trung tâm Dự báo khí tượng thủy văn quốc gia, các tỉnh, thành miền Bắc thời tiết rét đậm về đêm. Hà Nội và đồng bằng Bắc Bộ rét đậm, vùng núi cao đề phòng băng giá và sương muối. Dự báo thời gian tới, nhiều đợt không khí lạnh mạnh tiếp tục tăng cường.

Tin mới
Đường sắt đô thị: xương sống “xanh” của giao thông đô thị

Đường sắt đô thị: xương sống “xanh” của giao thông đô thị

28/01/2025 | 10:56

Kinhtedothi - Đường sắt đô thị (ĐSĐT) được ví như xương sống của hệ thống giao thông công cộng bởi năng lực vận chuyển ưu việt. Hơn nữa, ĐSĐT còn là phương tiện chủ đạo để những đô thị lớn như Hà Nội kiến tạo một hệ thống giao thông xanh, bến vững.

Hà Nội: tăng cường xử phạt vi phạm trông giữ xe

Hà Nội: tăng cường xử phạt vi phạm trông giữ xe

28/01/2025 | 10:51

Kinhtedothi - Thanh tra Sở GTVT Hà Nội cho biết, năm 2024 đã xử phạt hơn 748 trường hợp vi phạm trông giữ xe, phạt tiền hơn 3,4 tỷ đồng. Năm 2025, đơn vị sẽ tiếp tục phối hợp với lực lượng liên ngành cùng địa phương tăng cường kiểm tra các điểm trông giữ xe trên địa bàn TP.

“Tết vội” trên công trường trọng điểm của Thủ đô Hà Nội

“Tết vội” trên công trường trọng điểm của Thủ đô Hà Nội

27/01/2025 | 08:34

Kinhtedothi - Những ngày sát Tết Nguyên đán Ất Tỵ, trên công trường khoan hầm tuyến đường sắt đô thị Nhổn - Ga Hà Nội vẫn nhộn nhịp công nhân, kỹ sư cùng máy móc ầm ì hoạt động. Để bảo đảm “đường găng” tiến độ, công trường sẽ nghỉ Tết muộn và quay trở lại làm việc từ sớm.

Bổ sung quy định mới giúp khắc phục bất cập đầu tư trạm dừng nghỉ

Bổ sung quy định mới giúp khắc phục bất cập đầu tư trạm dừng nghỉ

25/01/2025 | 07:30

Kinhtedothi - Do các quy định ở giai đoạn trước về đầu tư, kinh doanh, khai thác trạm dừng nghỉ chưa đầy đủ, rõ ràng, nên việc triển khai xã hội hóa nguồn lực gặp rất nhiều khó khăn. Từ ngày 1/1/2025, Nghị định 165/2024/NĐ-CP có hiệu lực sẽ giúp khai thông cơ chế, tháo gỡ các bất cập.

Tin tài trợ